Следващия ден март 21 се празнува на Световен ден на синдрома на Даун. Празнувам, НАДОЛУ Испания стартира кампанията Животът не е свързан с хромозомите. Тази кампания има за цел да покаже, че няма разлики между деца с и без увреждания. Целта на кампанията е да информира обществото за децата със синдром на Даун и да ги приближи до техния начин на съществуване, мислене и чувство. Звънецът Животът не е свързан с хромозомите Струваше ми се инициатива, пълна с чувствителност и хуманност, с красиво послание. И това ме накара да си спомня много неща.
Преди време имах възможността да работя с хората от асоциацията на синдрома на Даун от Замора. Това беше едно незабравимо преживяване, както на професионално, така и на човешко ниво: децата, екипът, семействата ... Това преживяване ме беляза и ми помогна в момент, през който минават много майки и не всички се разбират еднакво добре. Тъй като не е лесно да приемете, че при първия ултразвук на първото ви дете те ви казват, че имат известен риск от синдром на Даун. Мисля, че е добър ден да разкажа този анекдот.
Раждането на дете е благословия, независимо дали имате синдром на Даун. Но въпреки всички усилия, които се полагат, и нивото на интеграция и постигнато приемане, има още много да се направи.
Моят опит
Когато гинекологът ми каза, че синът ми има висок риск от синдром на Даун (1 на 800), бях на 27 години. Лекарят ми предложи да направя амниоцентеза. Попитах го какво ще направи за мен. Той ми каза, че ако имам положителен тест за синдром на Даун, мога да абортирам. Но не исках да правя аборт, така че не се тествах. Освен това му казах, че има неща, които ме притесняват много повече от синдрома на Даун, неща, които не се появяват в нито един тест.
За мен рискът да загубя бебето просто като знам дали ще имам синдром на Даун е неприемлив. Наистина уважавам мнението на другите, но за мен нямаше достатъчно причини да рискувам живота на сина си по толкова егоистичен въпрос, колкото да запазя спокойствие. Може би това се дължи на факта, че бях наистина спокоен, защото предишният ми опит с хората от Асоциацията на синдрома на Даун от Замора ми беше показал, че макар да беше трудно и трудно, да имам дете със синдром на Даун не беше краят на Светът. Всъщност в училището, в което работех тогава, можех да видя много неща, някои много по-лоши и хората напредваха. И той можеше да бъде щастлив.
Бременността протече добре. Около мен повечето хора не разбираха защо съм толкова спокоен. Но за мен имаше 799 от 800, които детето нямаше синдром на Даун, и аз също не го възприемах като позор, който най-накрая имаше. Всъщност месец преди раждането с мъжа ми отидохме на панаир на изложения. Нашият щанд беше пред щанда на Асоциация на хората с интелектуални затруднения и много от момчетата и момичетата, които бяха там, имаха синдром на Даун. Някои от онези, които знаеха какво ми беше казано, се чувстваха неудобно, защото не можеха да измислят нищо друго освен „какво, ако нашето ...“. Но за мен това беше възможност да се запозная с прекрасни хора.
Детето се роди. Не попитах. Забравих. Просто исках да си го върна, защото трябваше да им го занесат, за да го изсмукат. И когато накрая ми го дадоха, дори не се сетих да проверя дали имам синдром на Даун. Чак когато някой ми каза за това, аз го осъзнах.
Същото се случи на никой от останалите.
Световен ден на синдрома на Даун 2015 г.
НАДОЛУ Испания свика макросъбитие на 21-ви в Пласа дел Сол в Мадрид, където 12-те камбани ще бият с Лакаситос, за да отбележат този ден. С El Pulpo (от Cadena 100) като церемониал майстор, денят обещава да бъде неповторим. Хиляди самолети ще бъдат изстреляни във въздуха и Националната полиция ще направи изложба с кучета и ще покаже конете си, наред с много други неща. Денят ще започне в 11 сутринта.
За повече информация следвайте Долу Испания във Facebook.