Кожа на пеперуда

Кожа на пеперуда

Може би името изобщо не ви звучи познато или може би знаете за какво става въпрос, защото е трябвало да срещнете този тип кожа в живота си или в най-близката си среда. Булозният епидермис е известен като "кожа на пеперуда" или "стъклена кожа" И въпреки че има хубаво име, не е красиво Това е рядко генетично заболяване, което засяга кожата, причинявайки мехури и увреждане на минималното триене, което човек има с всеки предмет, дори с дрехи.

Кожата на пеперудите е наследствено заболяване

Кожната болест на пеперудите е наследствена, не е заразно, но няма лечение, също засяга както кожата, така и лигавиците като устата, хранопровода и перинеалната област. Раните, причинени от тази патология, изглеждат като тежки изгаряния на кожата и непрекъснато се появяват с много усложнения. Тъй като са непрекъснато отворени рани, те са склонни да имат инфекции и хората, които страдат от тях, ги карат да имат хронично недохранване и анемия.

Децата също страдат от това заболяване, тъй като са наследствени, те могат да го заразят от раждането си, ето защо нарича се "пеперудена кожа" защото изглежда така кожата е нежна като крилата на пеперуда.

Продължава цял живот

Деца с "кожа пеперуда" те ще имат тази болест цял ​​живот, така че ще трябва да се научат да живеят с нея. Има различни видове тежест на кожата на пеперудите и тя няма да варира във времето. С това искам да кажа, че ако детето има леко разнообразие, с времето няма да се влоши, за да стане тежко, а ако е тежко, няма да се подобри с времето.

Симптоми на кожата на пеперудите

Подобно на всички съществуващи заболявания, Epidermolysis Bullosa или кожата на пеперуда също има симптоми страда от хора, които имат тази странна болест. Но в зависимост от вида на заболяването, Epidermolysis Bullosa може да включва следните симптоми:

  • Алопеция (косопад от мехури по скалпа)
  • Мехури около очите и носа.
  • Мехури около устата и гърлото, причиняващи проблеми с храненето и затруднено преглъщане.
  • Мехури по кожата в резултат на леки наранявания и дори температурни промени.
  • Мехури, които присъстват при раждането.
  • Зъбни проблеми, сериозни кариеси.
  • Дихателни проблеми, кашлица и дрезгав глас.
  • Бели подутини или пъпки.
  • Загуба на нокти или деформирани нокти.

Хора с пеперудена кожа

Изображенията на тази болест са много, много трудни и ние не искахме да включваме нищо освен миниатюрата по-горе, за да можете да добиете малка представа. Ако някой има интерес вижте какви ефекти произвежда можете да потърсите в Google

Видове епидермолиза Булоза

Epidermolysis Bullosa е генетично заболяване, което се предава от родителите на децата. Има различни форми на Epidermolysis Bullosa в зависимост от вида на наследството, което детето получава, те се класифицират в два вида:

  1. Доминиращо наследство. Този тип наследяване възниква, когато един от родителите също страда от болестта и тя преминава директно към децата. В този случай има 50% шанс при всяка бременност детето да наследи този вид заболяване.
  2. Рецесивно наследяване. В този случай родителите са здрави носители на гена, който причинява заболяването, но те го нямат. В този случай те са тези, които предават болестта на децата си и има възможност при 1 на 4 бременности детето да страда от Epidermolysis Bullosa и една от двете възможности да е здрав носител. Болните деца и децата носители ще имат болни деца само ако техният партньор също е носител на ген за Epidermolysis Bullosa, в този смисъл при всяка бременност ще има възможност за 25% здрави, 50% носители и 25%, които може да имат болестта.

Подвидове кожа на пеперуди

В допълнение, около двадесет Подтипове на Epidermolysis Bullosa или Butterfly Skin и всеки от тях има характерни симптоми, които ги определят. Различните форми могат да бъдат групирани в три основни типа, които се считат за най-важни:

  1. Simplex. Този тип Epidermolysis Bullosa е прекъсването, което се случва в повърхностния слой на кожата. Ампилите зарастват и няма загуба на тъкан. Засегнатите могат да се подобрят и подобрят с времето, но никога не се излекуват.
  2. Съединителна. При този тип Epidermolysis Bullosa, мехурите се появяват в областта, разположена във външния слой, а също и във вътрешния слой на кожата. Подтиповете, които включват, варират от смъртоносен сорт до други, които могат да се подобрят с течение на времето, дори ако не са излекувани. Този сорт Epidermolysis Bullosa е много рядък.
  3. Дистрофичен. При този тип Epidermolysis Bullosa, мехурите се появяват в най-дълбокия слой на кожата, в дермата. След зарастването раните предизвикват ретракции в ставите, което затруднява движението на засегнатото дете. Мехури също могат да се появят на лигавиците, като във фаринкса, в устата, стомаха, червата, дихателните и пикочните пътища и дори от вътрешната страна на клепачите и роговицата.

Усложнения на кожата на пеперудите

Кожата на пеперудите също може да има усложнения например:

  • Инфекции от мехури.
  • Сепсис (сепсисът възниква, когато бактериите от инфекцията преминат в кръвта и се разпространят през тялото, заплашвайки живота на човека).
  • Деформации Като сливане на пръстите или стъпалото, необичайно огъване в ставите и т.н.
  • Недохранване и анемия. Мехурите в устата могат да затруднят яденето и пиенето и да доведат до недохранване. Това може да доведе до анемия (ниско съдържание на желязо в кръвта), забавено заздравяване и дори бавен растеж при децата.
  • Дехидратация Отворените мехури могат да причинят загуба на телесна течност, което може да доведе до тежка дехидратация.
  • Запек. Трудността на циркулацията на изпражненията поради болезнени мехури в ануса може да накара човека да избегне дефекация, причинявайки тежък запек. Въпреки че може да бъде причинено и от неприемане на достатъчно течности, храни, богати на фибри, плодове и зеленчуци.
  • Нарушения на очите Възпалението на окото може да увреди роговицата и понякога дори да причини слепота.
  • Рак на кожата. Юноши и възрастни с някои видове това заболяване могат да развият рак, известен като плоскоклетъчен карцином.
  • Смърт. Бебетата с тежък тип епидермолиза булоза са изложени на висок риск от инфекции и загуба на телесни течности. Оцеляването на тези бебета може да бъде повлияно от затруднено хранене и дишане. За съжаление много от тези деца умират в ранна детска възраст.

Много е важно да следвате инструкциите на лекаря през деня и да следвате лечението, определено според случая на Epidermolysis bullosa, който е претърпян.

Можете да намерите повече информация за кожата на пеперудите на адрес AEBE DEBRA (Асоциация на епидермолиза Булоза на Испания)


Оставете вашия коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *

*

*

  1. Отговорен за данните: Мигел Анхел Гатон
  2. Предназначение на данните: Контрол на СПАМ, управление на коментари.
  3. Легитимация: Вашето съгласие
  4. Съобщаване на данните: Данните няма да бъдат съобщени на трети страни, освен по законово задължение.
  5. Съхранение на данни: База данни, хоствана от Occentus Networks (ЕС)
  6. Права: По всяко време можете да ограничите, възстановите и изтриете информацията си.

      Мария Джулия каза той

    Здравейте, аз съм майка на две деца, едното на 4 години, а другото е бебе на почти 7 месеца, признавам, че чрез телевизионна програма открих това заболяване „кожа на пеперуда или кристална кожа“
    Истината е, че с „внезапната смърт и кожата на maripoza“ бях доста уплашен с последното си бебе ... така че когато мога, веднага влизам в определени страници, за да бъда в крак с новините или напредъка в същите тези .
    Днес открих вашата страница и много ми хареса информацията, която ми предоставихте. Отсега нататък ще я използвам много.
    Благодаря ви много за вашето внимание.
    присъства на MARÍA JULIA.

         Да много интересно каза той

      Там, където живея, има крем, който може да се използва с тези деца, той е много лечебен, особено защото се използва за заздравяване на изгаряния от много степени по кожата. Предчувствам, че може да им помогне, защото те не знаят лечебно измерение на този крем ... където живея Госпожица дамата, която го прави в болници и тя не иска да ги дава, защото го използва директно с хора, докато не излекува изгаряния от кожата си, сякаш никога не сте изгаряли. мен той е този

           Мария Долорес Ариза каза той

        Работя във компания, в която имаме продукти, които помагат да се коригира това деликатно състояние за тези, които страдат от него. Моят имейл е mariadhariza@gmail.com ние с удоволствие ще ви насочим

           Уилсън каза той

        Здравейте, кажете ми как се казва кремът, какво струва и можете ли да го вземете в Лима Перу?

           Мануел Морено каза той

        Бих искал да знам откъде пишете и как да общувам с вас. - Бог да ви благослови, моля, отговорете скоро.

        Moreno

      Фабиола каза той

    Здравейте, искам да знаете, че имам братовчед с тази болест на пеперудата и братовчед ми, който е майката на бебето, страда много, защото не знае как да се грижи за нея

      Клаудия Гомес Гонзалес каза той

    Здравейте .. Имам 2 дъщери, едната на 9 години и друга на година и половина. Последната е с епидермолиза булоза, тя се казва Мария Пура »Пурита». благодарен. (което чакам за резултати) и биопсия, освен тази, която е направена в Мексико Сити при раждането; това с цел присаждане на кожа, която чрез фондация Дебра Испания ще извършва пациенти на Дебра Мексико, за да най-накрая прекратете този кошмар, наречен Epidermolysis Bullosa, ако работи за някого, свържете се с Дебра Мексико в град Монтерей Мексико, те ще направят чудеса със своите пациенти с ЕБ, ние вярваме на Бог и знаем, че това ще се случи скоро .. Бог да ви благослови.

         zulette andrade каза той

      Здравей Клавдия
      Извинете, но има статии, отнасящи се до споменатата болест, диагностицирана при мексикански пациенти, ако е така, да ги търсите, защото ще оставя работа по споменатата болест на моите ученици, благодаря

           Клаудия Гомес Гонсалес изображение на резервоар каза той

        zullette в Дебра Мексико в Монтерей Нуево Леон Мексико те имат цялата информация дори имат уебсайт !!

         Джулиана каза той

      Здравейте Клаудия Здравейте, казвам се Джулиана, аз съм студентка в Colegio Santa Teresita и през миналата година представихме проект за наследствени и генетични заболявания (с цел да информираме за тях). имат валидност е необходимо за представяне на конкретни показания.
      Ако можете да ми помогнете, ще го оценя.
      Джулиана Ромеро, училища в Санта Тересита, Флорида.

           Клаудия Гомес Гонсалес изображение на резервоар каза той

        Джулиана !!! Току-що прочетох вашия коментар !! потърсете ме във Facebook Клаудия Гомес Гонзалес (Mamy от Пурита и Индира) .... когато ви харесвам да съм по вашите поръчки ... надявам се и все пак ви служи, така или иначе ще ме намерите !!

      Жан Пол Дюпре каза той

    Здравейте, видях трудностите на това заболяване в живота на човек, работя с компания за био и нанотехнологии, бих искал да се свържа с хора с ЕБ, за да помогна. jpde5@hotmail.com

      Гуадалупе меза гарсия каза той

    Здравейте всички. Студент съм по 4-та година по медицина. семестър и ми е интересно да представя информация по този въпрос в научните конференции, които университетът организира. Мисля, че това е много интересна тема и бих искал да ми дадете интервю и информация за тази болест и организацията .. Надявам се приятен отговор ... добро утро и чао ..

      маргаретна война каза той

    Имам 4-месечна дъщеря с eb, но слава Богу, че вече го е преодоляла

         вероника каза той

      Бих искал да знам как сте го преодолели, моля. моят внук е на 8 месеца и страда от това заболяване, моля marvec71@hotmail.com

      Стефания каза той

    Здравейте, казвам се Стефания и имам бебе с кожа на пеперуда, много трудно се справям, но се придържам към Бог, за да ми дадете силата да се справя с него, надявам се, че човекът, който го чете, се моли за тях деца, които страдат, благодаря

         Нидия каза той

      От няколко дни се моля на Бог за децата, засегнати от това ужасно заболяване, и за техните майки и бащи, които също трябва да страдат много, когато видят как мъничето им страда ... Скоро Исус ще се върне, за да сложи край на този свят на болка ... там в Новата Земя всички сълзи от очите ни ще бъдат изтрити !!!

         Ана каза той

      Здравейте, госпожо, точно вчера видях програма за дете, което страда от това заболяване, както и за евентуалното му излекуване с трансплантация. В крайна сметка направих това, което поискате. МОЛЕТЕ СЕ ЗА тях, знам, че са много силни и Бог винаги ще бъде с тях. Моите уважения и поздравления за майка като теб, разбирам всички усилия, които трябва да положиш. Не спирайте да се биете (:

      арацели каза той

    тази болест е толкова ... странна и изглежда ужасно бедни деца

      Mario каза той

    Имам едномесечен племенник с кожа на пеперуда, ако някой знае как да помогне на малкия ми племенник, ще му благодарим особено на този, който страда alejagoma2008@live.com

      бариерен естер каза той

    Е, мога да ви кажа, че не бях наясно, че този вид болест съществува, когато телевизията, която замръзва по начина, по който мога да помогна, е чрез молитвите си да помоля най-висшата страна на небето и земята да облекчи болките и Излекувайте ги напълно, само той може да го прегърне и целуне за всички. Бог да ви благослови завинаги. AMEN

      паола д. ramon morales каза той

    АЗ СЪМ ПАОЛА МОРАЛС. ИМАМ БОЛЕСТ ИБ. ИМАХ МОМИЧЕ И БЯХ ЕДНА МАЙКА МОМИЧЕТО СЕ РОДИ ЗДРАВО, ТАКА ЧЕ СЕ ОЖЕНИХ И ЯВНО БРЕМЕННА И ИМАХА ДРУГО СКОНО ДЪРЖАВНО МОМИЧЕ, ЗА СЪЖАЛЕНИЕ, МОЯТО БЕБЕ МЪРТВА ПРИЛОЖЕНО ПРИ ИНФЕКЦИОННО ЗАБОЛЯВАНЕ СОЦИАЛНАТА СИГУРНОСТ, АКО ВАШЕТО БЕБЕ Е В НЯКАКВА КЛИНИКА ASI AGA КАКВО Е ВЪЗМОЖНО ЗА САКОРЛО ДЕ И АКО ВИЕ И НЯКОЙ БЛИЗКО ДО ВАС ИМАТЕ, ПОГРИЖЕТЕ СЕ, ЗАЩОТО ЩЕ СЕ МНОГО ПРАВИЛЕН ЗАРАДИ НАС. НИМАМЕ, ЧЕ НИЩО НЕ СРАВНЯВА С ДРУГИ ХАРА, КАКТО Е, КАТО СЪМ, И НИЩО НИЩО, КАКВО СЪМ

         Нидия каза той

      Знам, че мина много време, откакто написахте тази Паола! но все пак ти благодаря ... От дни страдам от това заболяване ... не че го имам аз или моето бебе, аз съм майка на здраво 5-месечно бебе ... но сега, когато съм майка мисля за деца с ЕБ и техните майки и не мога да понеса да знам, че страдат толкова много ... Моля се всеки ден Бог да облекчи болните и да даде сила на родителите им !!! Бог да ви благослови много !!!

      Милена каза той

    Разбрах за тази болест чрез телевизионна програма и изглеждаше много трудно както за децата, така и за родителите, просто се надявам, че Бог им дава много сили и скоро мога да намеря лечение за борба с тази болест.

      Йесица каза той

    Живея в град, който, когато имах моето причастие, братовчед ми видя това момиче, което ми каза и на панаира видях това момиче, бедно е малко, защото все още я имам, ще бъде на около 6 или 5 години, аз кълна се в теб Какъв срам ме боли и момичето е хубаво, но имаш кошери, защото майка й я чукаше ...
    но тези деца (тези с кожа на пеперуда или кристал) имат ръцете и краката си в гипсови отливки, аз ходех като робот

      джейлин дебело черво каза той

    Здравейте, имам 8-месечно бебе и тя има болен ЕБ и правя всичко възможно, нямам болка, давам й всички природни средства с растения, бебето ми е добре неуредено, но благодаря, питам Бог за името на бебето ми е Габриела. софия ... ..dsd_888 @ hotmail.com

      Макарена каза той

    Здравейте .. всъщност искам да знам повече за тази болест, искам да се интернализирам повече, защото много се страхувам за децата си, имам 11-месечно момче и слава Богу, той не страда от него, но братовчед на съпруга ми бебе с това заболяване и поради тази причина искам да знам повече за ЕБ, искам да науча повече за него .. основно искам да знам дали човек може да знае дали е или не е предавател на гена и как може да знае .?

         ANTONIO_estruemagustotalloko_facebook-twitter. каза той

      Здравейте, скъпи, аз страдам от тази ужасна болест от 50 години и не желая нито едно човешко същество, което да я има, единственото нещо, което ми даде тази ужасяваща болест, бяха проблеми от всякакъв вид, въпреки че винаги съм имал невероятен потенциал спорт, но веднага щом кожата ми беше повредена, светът ме обзе, през първите години от отвратителното ми съществуване кожата не беше толкова повредена, колкото сега, нивото на моята булозна епидермолоза беше просто, но през годините се превърна в дистрофичен и необратим и с възрастта, ако не се контролира, се разпространява в тялото, аз се ожених и преди да се роди единственият ми син, казах на жена ми да абортира от страх, че детето ще се роди с болестта, за щастие идиотът на сина ми се роди абсолютно здрав, въпреки че сега глупавият пуши и бих искал той да учи, затова казвам глупав. Бях в затвора, представете си човек с епидермолоза във филмовата торба, имах битки, но въпреки това се защитих и повече от един му счупих лицето, знам, че ще звучи смешно, но за Бога е вярно, бях на наркотици и заразен ХИВ халюцинира от епидермолоза цветове, но ВИЧ вируса на СПИН си представете каква комбинация coktel molotok не съм умрял, защото съм се отказал от наркотици, но бих искал да съм умрял при раждането, не желая на никого през какво съм преминал и какво ми остава през всичките дни съм внимателен с това, което ям, лекарства и т.н., защото това е автоимунно заболяване, което се открива в ДНК на кръвните хромозоми и всяко лекарство или храна може да ни повлияе, като произвежда мехури, сърбеж, краста, не приемам кортикостероиди и сега се озовавам в състояние на вълнение ме сърби, боли, има дни, когато мисля да се самоубия и да сложа край на нещастния си живот, не пуша, нито пия наркотици, откачих се. Търся информация в интернет за вторичните ефекти, ако са съвместими, така че да не ме засягат, възможно и за кожата, съжалявам, че имам този начин, но тази болест не заслужава да казва неща, които не са свързани към неговата привързаност и ако казах други неща, че те не бяха тези, които казвам, че биха излъгали. По тази причина съжалявам, но в същото време насърчавам от тук, че родителите, които имат болно дете с това заболяване, им помагат и разбират и фокусират всичките си аспекти, така че да имат възможно най-комфортен живот, ако болестта не е. Много е сериозно, има 3 нива на това заболяване: простото, конюнктурното и дистрофичното, което е най-лошото, но и трите са ужасни, питам науката дали имплантирането на стволови клетки чрез кръвна инжекция чрез Интравенозно работи, че го прилагат върху най-малките, душата ми пада на земята, когато видя тези бедни деца, започвам да плача колко много го чувствам името на Бог, ако съществува, защото не знам, знам само товаЖивеем в свят, изпълнен с насилие и омраза, и всичко, което е свързано с лошите същества, има много.

      ноелия уилмс каза той

    Днес учителят по култура ни даде работа ... можехме да изберем темата, която искахме ... стига тя да е свързана с неща, които са добре познати в нашето общество ... тя ни даде идеята да разследваме тази болест ... изглеждаше много полезно за Моето qn и мама ще разбере и така ще може да бъде наясно с нещата, които се случват и днес ... моята работа ще се занимава с този въпрос xq m изглеждаше много интересно да мога да вземете предвид предпазните мерки, които трябва да вземат и по този начин да избегнете тези заболявания ...
    много интересно това, което казвам
    като студент ...

      ямила каза той

    здравей: тази болест изглежда се ражда или може да се появи, когато момчето е по-голямо, по някаква причина. Благодаря ти….

         МАРТА ЛИЛИАНА ЛОПЕЗ каза той

      Чух за тази болест в едно телевизионно предаване и открих нещо много трудно както за децата, така и за родителите, просто се надявам Бог да даде много сили и скоро да намери лечение за борба с тази болест.

           МАРТА ЛИЛИАНА ЛОПЕЗ каза той

        За хората, които имат болестта Epidermolysis Bullosa и дава надежда за излекуване, тъй като това е трансплантация на костен мозък и са излекували много хора, така че не губете надежда и потърсете с добра медицинска информация къде може да направи трансплантацията на човек, който е съвместим с вас и вижте кой ще бъде успешен, винаги има възможност да не се работи, но да се опита, тъй като има повече случаи на излекуване, което не лекува.

      Сусана каза той

    Здравейте, знам, че това заболяване е много сериозно, майка ми има това заболяване, тя е на 42 години, аз съм на 15 и е много трудно. И това ме плаши xk баща ми ни изостави баба ми почина и аз съм сам с нея Не искам да напускам нуждата на майка ми не толкова добре, колкото на някои нейни деца за мен майка ми. = (♥ -_-

      МАРИЯ ЖОЗЕ каза той

    ЗДРАВЕТЕ, КАЗВАМ ВИ, ЧЕ ОТКРИХ ТОВА ЧРЕЗ ЕДНА ШОУ И ТОГАВА ГО ТЪРСИХ В ИНТЕРНЕТ. ТОЗИ ПРЕДМЕТ Е МНОГО СЛОЖЕН И ИНТЕРЕСЕН ЗА ТЕЗИ, КОИТО ГРИЖАТ ЗА ТОВА И ЗА БЪДЕЩЕТО НА ДЕЦАТА СИ. В МОЯТ СЛУЧАЙ НЯМАМ, НО МЕ ИНТЕРЕСУВА ПРЕДИСЛУЧИЕТО, КОЕТО СЕ СЛУЧВА ВСЕКИ ДЕН С ДЕЦА, РОДЕНИ С УСЛОВИЯ, КОИТО СЕ РАЗВИВАТ ВСЕКИ ПЪТ

    ОТ ВЕЧЕ МНОГО БЛАГОДАРЯ. И БЛАГОДАРЯ ЗА ИНФОРМАЦИЯТА, ИЗЛОЖЕНА ЗА БЪДЕЩИТЕ РОДИТЕЛИ, ГРУПА И МНОГО СИЛА ...

      Патриша каза той

    Здравейте, аз съм студент от пета година на медицинска сестра и в темата на дипломната си работа избрах епидермолиза булоза, бих искал да ми изпратите материали по тази тема.Благодаря ви много от сега ...

      Наташа каза той

    Здравейте, уча в сек и наистина се нуждая от тази информация страхотно

      Кармен Рентс каза той

    За хора, които имат Epidermolysis Bullosa (EB): Днес видях програма по телевизията и тя дава надежда за излекуване, тъй като е извършена трансплантация на костен мозък и много хора са излекувани, така че не губете надежда и потърсете информация с добър лекар, където можете да направите трансплантация на човек, който е съвместим с вас и ще видите, че те ще имат добри резултати, винаги има вероятност да не работи, но трябва да лекувате, тъй като има повече случаи на излекуване което не лекува. Това, което може да го облекчи, е трансплантация на костен мозък.

      Susana каза той

    Бих искал да ми изпратите информация, тъй като тя е много интересна и ще ми липсва в медицинската кариера ... ..благодаря :)

         a каза той

      пиши ми estruemagus1@gmail.com и ще ви информирам за всичко, което искате за болестта.Болен съм от нея от 50 години и имам ХИВ, грижа се за себе си, не пуша, не пия.

      Адриана каза той

    Здравейте на всички
    Снощи бях много впечатлен от програма, която видях за тази болест! много поздравления на родителите и хората, които трябва да се грижат за всички болни и да бъдат толкова силни и смели
    Истината е, че не знам много за тази болест и предполагам, че страдащите от нея са в крак с проучванията и новите лекарства, но не бих могъл да живея спокойно, без да им дам "лек", че майка ми е работила чудесно не е същата болест и нито изглежда. Но майката трябваше да оперира утробата и те не можаха, защото беше много зле с червените кръвни клетки и й изпратиха лекарство за около 3 месеца, човек й препоръча да вземе (challa) това е растение като спанак, което се яде много в мерида юкатан и мисля, че растението е с най-високо съдържание на желязо, майка ми го е пила в чай, смутита, безалкохолни напитки, ястия, доколкото е могла, за щастие няма лош вкус, харесва ми много, месец Те направиха анализите и д-р беше изненадан, защото майка ми излезе много добре на кръвните клетки и беше готова за операцията, мисля, че това може да ви помогне, сега нашата градината е пълна с това растение, можете да проучите онлайн всички предимства на това растение, ако някой не може с продължавам, мога да ви ги дам, може би няма да ви излекува, но поне ще ви помогне !! също много отдавна видях програма за изгорени хора и терапии с tepezcohuite с много добри резултати !!! Наричат ​​го дървото на кожата и знам, че те не са изгаряния, но може би ще заздравее по-бързо, много поздрави и се надявам скоро да има лек за това заболяване

      Татяна каза той

    Здравейте, аз съм тати и съм добре, не знам дали е болест, но го имам от много малка, какво се случва имам петна по цялото тяло, подобни на големи бенки по цялото тяло и приятелите ми казват аз vaquita uu много повече неща, защото имам бяла и кафява кожа каква болест ще бъде ?????

      Изображение на резервоар на Gilberto Lopez каза той

    Казвам се Gilberto и знам за продукт, който работи на клетъчно ниво и помага на твърде много хора със сериозни проблеми, защото работи на митохондриално ниво (626)230-5587

      Rosa каза той

    Здравей

    Трябва да ми дадете повече информация за това заболяване.
    Как да имаме по-добро качество на живот ???
    * Кои храни са добри
    * Всеки мехлем или лечение или дерматолог, които могат да помогнат

      Жаклин солано каза той

    Здравейте, интересувам се от дипломната си работа по психология по тази тема, епидермолиза булоза, бих искал да напиша наръчник за родителите да се справят с тази болест на децата си от психологическа гледна точка и да им помогна по някакъв начин, аз съм от Коста Рика, бих искал да ми изпратите информация. Благодаря.

      Марта каза той

    Ако искате да осигурите по-добро качество на живот на тези деца, грижите са много важни и това предполага промяна на навиците, тези деца трябва да се сменят ежедневно с превръзките си и когато поставят чистите, първо трябва да бъдат вазелин, ваните с шампоани, измиването на дрехите ви с меки препарати, премахване на етикети от стълбовете, защото дори и най-малкото увреждане на кожата ви.
    И единственото нещо, което помага за облекчаване на болката, е любовта, която можете да дадете, тъй като само тогава ще им дадете увереността и сигурността, които търсят.

      Ерик Окана каза той

    Добро утро, струва си да опитате алтернативна медицина, особено когато става въпрос за 100% мексиканско откритие, би било необходимо да се обърнете, за да видите медицински биомагнетизъм заедно с биоенергетиката, това не причинява ятрогенеза и може да има промени в ДНК и корекция на хромозомите, въпреки че основният принцип е, че диагнозите не се поставят предварително, докато не се направи пълно сканиране на тялото; така че просто потърсете в мрежата името на д-р Исак Гоиз и го посетете. Това е моят принос и Бог да ви благослови.

      Лора каза той

    Здравейте, видях това заболяване по телевизията, много съжалявам за това, което тези момчета и момичета им се случват, но имам въпрос какви симптоми имат при появата на петната?

      Ноелия каза той

    Здравейте, аз съм на 11 години (знам, че мислите, че съм много работа, но хей ...) и съм виждал изображения и бях изумен. Може ли някой да ми обясни тази болест ???

      Сюзън каза той

    Здравейте, аз съм майка на 8 деца и 3 от тях имат тази ужасна болест, едно от тях вече е починало, така че има 7 деца, ужасно е и няма лечение в института Bibongi de la Plata, те събират капачка да ги даря на децата си, за да си купят марля и всичко това, ако си сътрудничат. Бих искал да ви благодаря много

      Andre каза той

    Днес виждах този случай в откритие. X Бог е много болезнено танго за децата, както и за техните родители, на първо място умолявам всемогъщия, така че техните Ангели тук на Земята да намерят лек, и vendotp бъде Бог, изглежда, че това ще бъде анализът за трансплантация съвместимост на костния мозък има Надежда за излекуване ... както винаги Надеждата не трябва да се губи и скоро ще има излекуване ... x щом Бог и Ангелите се погрижат за тях и Les de Fortaleza

      Фернандо Меринос Невадо каза той

    ГЛЕДАХ НОВИНИТЕ ПО ТЕЛЕВИЗИЯТА ТОЗИ УТРИ И НАМЕРИХ НЕПРИЯТНА СНИМКА НА 3-ГОДИШНО ДЕТЕ С ТАЗИ БОЛЕСТ, МНОГО ТЪЖНО И БОЛЕЩО Е ДА ВИДЯ ТАКЪВ СЛУЧАЙ, ДОКАТО НЕ ИЗЛЕЗЯ НЯКОИ СЪЛЗИ, НАДЯВАМ СЕ НАУКАТА НЕ ПОЛУЧАВАЙТЕ НЯКОИ ДНИ КАК СА ТЕЗИ ……… .. ПРИНУДЕТЕ ТЕЗИ МАЙКИ, КОИТО ИМАТ ТЕЗИ ДЕЦА.

      мариори юпанки перес каза той

    Е, новините са добри, но е тъжно да се види, че има деца, които имат това заболяване, ами имам братовчеди и не бих искал да имам това заболяване. Много е тъжно да виждам тези деца и не бих искал бъдете на тяхно място Бог знае само защо прави нещата не вярват

      Бланка Мартинес каза той

    Здравейте, имам 2 8-годишни племенници, те имат това рядко заболяване на епидермолиза bulosa, искам да знам повече за това заболяване и също се нуждаем от помощ, тъй като родителите им са с ниски доходи, моля помогнете на тези момичета, благодаря

      jarhet1 каза той

    Здравейте, имам болестта и съм на 29 години, омъжена съм и имам 7-годишна дъщеря и тя е здрава, но второто ми дете имаше още едно бебе, но за съжаление тя почина от инфекция, наречена септисемия. я от същата болест. Имам болестта и се разкъсвам отвътре със загубата на бебето си, но не знаех, че ереа генетико, но мога да пожелая само коса Бог знае кой и кога не мога да креер к не е тук, ако вярата ми беше k, ако можех да живея още много време, ако вече го бях направил, но Бог реши да не го направи и не исках да го дам на друг k, за да се откажа от него примирен и trankila, но все още плача, защото е не тук ...... ..

         йоселин каза той

      Здравейте, историята ви изглеждаше много тъжна, но трябва да знаете, че Бог прави неща за нещо, въпреки че знаете, че бебето ви е винаги с вас ... !!!

         йени каза той

      Здравейте Jarhe, имам болестта и съм на 27. Бих искал да се свържа с вас. Някой ден искам да създам семейство. И имам много съмнения. Много съжалявам за вашето бебе. Но виждам, че споделяме една и съща вяра. Ако се доверявате на Бог, има причина той да я е взел. Може би животът ви ще бъде по-щастлив с този тук, в тази земя, пълна със страдания. Помолете Бог да ви утеши и да запълни празнотата, която бебето ви остави с любовта си.

      Емили каза той

    Нека помогнем на тези деца, тези, които имат сърце, ще върна лошото, какво ще се случи, нека помогнем на тези деца, мога ли да им помогна, моля:

      Ноелия каза той

    Е, някой може ли да ми обясни за болестта (как се лекува, за да оцелее) е, че както казах, аз съм на 11 години и не знам как се лекува благодаря и успех

      МАРИЯ ЕВГЕНИЯ ВЕГА LI каза той

    В КОСТАРИКА ще докажем, че децата с това заболяване и много други могат да бъдат облекчени с прекрасна течност ADS, направена от естествени билки, която не се нуждае от консерванти, въпреки че годините минават, и регенерира всяка жива клетка на Нашият организъм. Тези, които са влошени, няма какво да правят, но ние ще ви държим в течение за това.

         Ноелия каза той

      Много се радвам, че намират лек и
      Благодаря за тези, които като мен са имали късмета да се родят добре и за тези, които скоро ще бъдат

      Луис каза той

    Здравейте, казвам се Луис и разбирам всички тези хора, че имаме този проблем, но само Бог знае духа ми и имам син, който е първият и е роден, за да не знае колко болезнено е това. Но благодарение на усилията на жена ми и грижите, които Азия има, не знам какво би се случило, но искаме, ако те знаят за някакво лекарство или нещо, което лекува тази болест, той вече е на 11 години и обича Исус Алексис но другата новина искаше да има друга, но се страхувахме, че ще се получи същото, обсъдихме я с лекар какви възможности имаме, че другото бебе няма да се появи, по същия начин, по който тя каза, че е 80% ще се окаже същото или ще се получи добре, но ние не знаехме какво да правим, но решихме и той се роди добре благодарение на сбогом Казва се Луис Ангел и те не знаят колко привързан е консуматор и се грижи за него толкова много, защото казахме, че трябва да внимава с малкия си брат, той е на 6 години, но искаме да помолим лекарите да се борят, за да намерят лек за това заболяване, те не знаят колко болезнено е раждането на дете с това болест, моля всички тези хора да се обединят, за да се борят за нашите деца, благодаря ви и ако знаете за лек, дайте информацията тук или я публикувайте.

      Si каза той

    Боже мой, каква жалка, че децата трябва да преминат през това ... и бедните родители виждат, че децата им се затрудняват, бих искал медицината да напредне толкова много, че тези проблеми да могат да бъдат решени без неудобство, влязох в тази страница от шанс и аз го прочетох ... успех на всички хора, които страдат ...

      Лилиана Риос каза той

    От Колумбия не знаех, че това заболяване съществува, но ми се струва много ужасно, защото като родители е тъжно да виждам едно дете да страда, искам да кажа на всички, че има велик и МНОГО могъщ Бог и за него няма нищо невъзможно и той казва с думата си, че вика към мен и аз ще ви отговоря, не губете вяра, аз ще ви взема в молитвите си. БОГ да ви благослови, не губете вярата си.

      Марсела Перес каза той

    Здравейте, добро утро на всички, имам 9-месечна братовчедка, тъй като тя е родена, страдаща от това заболяване, лекарите не могат да намерят име за това заболяване днес, благодарение на тази страница, успях да открия името на това момиче страда, много за тези рани не намираме нищо, което да я излекува

         Мелиса Мартинес каза той

      съжалявам x ви казвам това io, но това е болестта няма лечение lociento = (

      Мелиса Мартинес каза той

    здравейте, казвам се мелиса ii съм много болен x тези деца io разбрах за тази болест x кабелната служба ii io ii сестра ми искаше тя да търси помощ тези деца също заслужават да имат любов ii не става въпрос дали имат това заболяване не заслужавам участие на любовна компания да бъде отхвърлено x те също са хора <3 обичам ги Tkm.! <3!

      емануе каза той

    много интересно

      кевин акоста каза той

    Аз съм баща на дете, което не е родено и тази болест е диагностицирана наскоро. Не знам какво да правя, много се притеснявам, имам нужда от помощ ... =)

         Anonimus каза той

      всичко е наред

      перла каза той

    Вчера разбрах за случай на бебе със стъклена кожа, някой, който знае за организация, която може да помогне на това бебе, за да може да се погрижи за него, защото майка му иска подкрепа, тъй като тя няма ресурси и бебето страда, ние ще помогнем. днес за тях утре не дай Боже да можем да бъдем ние ...

      Пиникс каза той

    Мисля, че не трябва да се лишавам, така че те обичам

         Мара каза той

      използвайте колоидно сребро за външна употреба, .. първо разберете дали искате, но те казват, че добри резултати поне предотвратяват инфекцията, регенерират тъканите и помагат да се лекува по-добре, и всичките ви добри намерения, .. късмет

      Марио каза той

    Много съжалявам, че имате тази болест

      Джулиана Ромеро каза той

    Здравейте, казвам се Джулиана, аз съм студентка в Colegio Santa Teresita и тази минала година представихме проект за наследствени и генетични заболявания (с цел да информираме за тях) имах болестта Epidermolysis Bullosa; но за да бъде моята болест валидно е Необходимо е да се представят конкретни показания.
    Ако има някой, който иска да ми помогне, като ми даде своите показания, бих го оценил много добре. guliana_04_03@hotmail.com
    Джулиана Ромеро, училища в Санта Тересита, Флорида.

      перла т..е каза той

    Ей ти, аз съм от Тихуана, обичам да говоря като испански, така че не излизайте от темата, молете се и вярвайте в Бог с вяра, всичко може да се направи, направете го и ще видите, че тези момчета и момичета ще се подобрят , не те няма да се подобрят, те ще бъдат здрави и чисти, сякаш никога не са имали тази болест, казвам ви, ако наистина изпитвате желание да се молите и да видите. Когато го изяснят, те дават ясен коментар, това няма да стане моментално, но малко по малко се случват нещата. Хайде момчета, майки бащи се молете молете се. 🙂 😉 ♥ u ♥….

      перла т..е каза той

    Направих съвет към молитвата: знаехте ли, че молитвата има сила, само молитвата е разговор с Бог, чувстващ се дълбоко в сърцето ви, създаващ и с най-голямата си вяра, че го е присъединил.

      перла т..е каза той

    Съжалявам, че вярвам

      перла т..е каза той

    Вижте Ноелия, аз съм на 12 години, интересно е да видя друго заинтересовано момиче. Поздрави, ако го видите, ще се радвам да създам страхотно приятелство.
    ????

      Бети каза той

    Здравейте, аз съм Bety Reyes от Чиапас Мексико, за малко повече от 20 години претърпях промяна в клетките на кожата си, наречена псориазис, знам, че тя не е толкова силна и болезнена като E. B, но ме нарани в продължение на много години, всичко Този път търсих, без да намеря нещо, което да го отнеме, защото според лекарите е нелечимо. Няколко от тези, които споменават тук, че молитвата има сила, са много правилни, търсейки Бог и в неговата любов знам, че неговата воля за нас е да бъдем здрави и щастливи.Той може и иска да направи чудо в телата ни. Лекувам се от година и половина и ми повярвайте, че чудото се случва в кожата ми, прекрасно знам, че всичко е процес и трябва да сте постоянни. За тази болест на Е. Б разбрах само от телевизионна програма и се посветих на изследване, за да помогна на члена на семейството на този човек, но изненадата ми е, че има много страдащи от това и повечето деца не могат да си представят болката, която силен, че чувствах в сърцето си, затова се осмелявам да напиша тези редове Знам, че мога да ви помогна, ако искате информацията, оставям ви моите данни и аз съм тук, за да ви обслужвам колкото е възможно повече Бог да те благослови!
    Беатрис Рейес де Ботело
    Фейсбук Бети Рейес
    Mail betybotello@hotmail.com
    Кел.961 6524670
    Къща 01 961 121 3595

      Иса каза той

    Много е трудно да се знае, че малките страдат от това заболяване, съжалявам

      Лорена Джарамило каза той

    Добър ден, истината е, че имам 5-годишно момиче, с нея винаги са се отнасяли така, сякаш е имала неуточнен атопичен дерматит, но в този момент нито едно от лекарствата не й действа, понякога подозирам, че може да страда от лек EB, не, ако някой може да ми помогне сега, когато докторите тук в Колумбия засега не ми казват нищо друго освен дематит благодаря много мобилния ми телефон 3164119566

      Арисбет Доминги Утрера каза той

    ЗДРАВЕЙ ДОБРО СЛЕДОБЕД, ИМЕТО МИ Е АРИСБЕТ В НЕДЕЛЯ Аз съм мексиканец от държавата Веракруз. ИМАМ ББ, КОЙТО СЕ РОДИ ОТ ЕПИДЕРМУЛИЗА НА БУЛОЗА. НА РЕСУРСИТЕ НА ВАЖОС И НЕ ЗНАМ, ЧЕ КАТО XFAVOR НЯКОЙ МЕ ИЗГОРЯ ФОНДАЦИЯ DA DA, КЪДЕТО МОГА ДА МИ ПОМОГНЕ С МОЯТА BB В МЕКСИЦИЯ И ЗА ВСИЧКИ, КОИТО СЕ СЛУЧАВАТ Х СЪЩОТО ИМА ВЪПРОС ДА СЕ ПОИСКАМ С ДОСОБИ Q QA AGA ТЕЛЕФОНЕН НОМЕР 26

         ANTONIO_estruemagustotalloko_facebook-twitter. каза той

      ЗДРАВЕТЕ МОЕТО МОМИЧЕ, ИМАМ БУЛЮЗНА ЕПИДЕРМОЛОЗА ПРЕДИ 50 ГОДИНИ, НЯМА СПЕЦИФИЧНО ЛЕЧЕНИЕ, АКО ЛЕКАРСТВАТА, КОИТО ПАЛАТИРАТ БОЛКАТА И НЕ ВСИЧКИ ПОДКРЕПЯТЕ В ЗАВИСИМОСТ ОТ ТИПА НА КРЪВЪТ, КОЯТО ВАШИЯТ БЕБУЛ ИМА ВАШИЯТ БЕБУЛ ЗЛАТУВАЙТЕ С НЕГО, САПУНЪТ РАЗРУШАВА PH НА НАШАТА КОЖА, КОЯТО Е ЕСТЕСТВЕНА ЗАЩИТА, ПРЕДОСТАВЕНА НА СЛУЧАЙНАТА ВАННА С НЕ ДРАЗЯЩИ АНТИСЕПТИЦИ, ЗАЩОТО АКО ИМА НАРЕДИ, ЩЕ ВИ БОЛИ, ТОПЛАТА ВОДА ХВЪРЛЯ С ГОРЕЩА, АМБИАНТ ВАШИЯТ ИМП КОНДИЦИОНИРАНЕ МЕЖДУ 20º C _25º c през лятото и през зимата топлата, но не прекомерна топлина оказва силно влияние върху сърбежа на кожата ни, а през зимата тя изсъхва със студа. защо ни наричат ​​деца с кожа на пеперуда кристални деца, заради това колко сме чувствителни не означава, че ни засяга главно върху кожата, ръцете, коленете, лактите, ние не На ноктите по ръцете и краката ни липсва стабилност да се справяме с нещата, ние сме физически инвалиди, като слепи или някой, който страда от увреждане. Аз съм от Испания _valencia _очарователен град. Е, това, което трябва да знаете, е всичко за външните агенти, които могат да повлияят на вашето бебе, студ, топлина, храна, хигиена, необходимите лекове, може би максимум 2, вероятно ще бъде така, 2 лечения, лекува облекчават болката и предотвратяват инфекции, ако Има и това облекчава симптомите на болестта.Развеселете се и бъдете търпеливи с вашето мъниче, докато порасне като аз бях на 50 години и все още издържам на това заболяване. Чувствам, че вашето бебе има поздрав.

      Елеана Диас Лопес каза той

    На 41 години съм, носител съм на това заболяване, но никога не са ми давали името на този ген.Имам 2 деца и те, слава Богу, са излезли нормални и се надявам, че преди да се оженят, ще открият дали или не те имат този ген, благодаря.

      РАФАЕЛ ЧИРИБОГА каза той

    Помагам на 7-годишно момиче, малките й ръце са слепени и пълни с мехури, тук в Еквадор няма опит в това, купил съм й кремове, емолин, мупакс, марля и хранителни добавки, памперси и т.н. Това, което искам да знам е, ако има някъде по-напреднало лечение, което да й помогне, семейството й няма никакви ресурси, но това няма да е проблем, защото аз се поддавам на помощ в икономическата част, но разочарован, защото тук не виждате всичко от вас се оправя, точно обратното.
    вашата помощ моля !!!
    Р.Ч.

      Gisselle salja каза той

    Добър ден всички, аз съм Gisselle Salja, на 24 години съм и имам Epidermolysis Bullosa simplex, мога да ви кажа, че не е било лесно нито за мен, нито за някой от членовете на моето семейство, да живея с това заболяване; но слава Богу, че оцелях и както последният дерматолог, който ме видя, ми каза: „няма да умреш от това, но и това никога няма да бъде излекувано“, реших да им пиша, в случай че моят случай служи като насърчителен глас за онези майки, отчаяни да видят как децата им страдат от това, но ви уверявам, че е много внимателно, внимателно да не ги оставите да се заразят, да разпространяват кремовете си, каквото и да им препоръчат лекарите, здравето на вашите деца зависи от вас Слава Богу Имах родители, които не пощадиха усилия да ме видят по-добре и днес, както ви казвам, мога да оцелея с тази болезнена болест. Не губете вяра! Прегръдка от Колумбия.

         Макарена каза той

      Благодаря ви много Gisselle, че ни разказахте за вашия опит. Всичко най-хубаво.

      Фред тежада каза той

    Здравейте, имам приятелка, която има детето си с това заболяване и този уикенд току-що претърпяха пътен инцидент и Ел Ниньо е много сериозен. Бих искал да знам как бихте могли. Проверете го, ако някой има идея, моля, коментирайте го